Negli ultimi mesi ho fatto un sogno ricorrente. Sto correndo. Non corro da nulla e non c'è nulla di ostile nel punto in cui mi trovo; in realtà è molto vicino a dove vivo. Corro e corro, eventualmente allungando le braccia su entrambi i lati di me, quando una folata di vento mi prende e mi tira in aria. Sono sopra la tasca del sud di Londra dove sono nato, volando senza sforzo. Il Sole splende. Quindi il vento cala. Comincio a cadere. Sono sveglio.

Quello che trovo più interessante del sogno non è tanto il volo, ma la corsa. È qualcosa che non posso fare da oltre 18 mesi. Sono diventato disabile durante la notte a novembre 2016, dopo aver avuto febbre e sintomi virali da cui non mi sono mai ripreso.

All'inizio, ho cercato di trascinarmi nel lavoro, notando piccoli ma dicendo segni che qualcosa non andava. Le scale richiedevano uno sforzo concertato, e sembrava che il mondo intorno alla mia scrivania si stesse muovendo più lentamente di prima, come se fosse sott'acqua e io ero l'unico a non saper nuotare. Ho sviluppato un mal di gola permanente e un bisogno schiacciante di sedermi sul treno durante il mio tragitto mattutino.

Questa è stata la norma per due mesi. Poi una mattina mi sono svegliato e il mio corpo sembrava crollare. Tutto sembrava pesante, come se fossi stato picchiato nel sonno. Era il giorno dopo quello che sarebbe diventato il mio ultimo giorno di lavoro.

Gli specialisti in immunologia, endocrinologia, cardiologia e reumatologia hanno eseguito test apparentemente infiniti, tutti i quali sono tornati con niente al di fuori del "range normale". Alla fine del round, ero disposto al medico a trovare qualcosa di sbagliato, per quanto straziante potesse essere, per giustificare il motivo per cui mi sono sentito così male. Uno mi ha assicurato che mi sarei completamente ripreso tra un anno.

Un altro ha scritto una lettera al mio medico di famiglia, dicendo: "la presentazione è uno dei sintomi fisici, ma avevo la netta sensazione che ciò fosse legato a un disturbo dell'umore". Mi ha incoraggiato a prendere antidepressivi, a perseguire la terapia del parlare e ad impegnarmi in un programma di esercizi - dopo aver trascorso un'ora a spiegare che l'esercizio lieve che stavo continuando da quando mi ero ammalato aveva solo peggiorato le mie condizioni.

Raccoglievo nuovi sintomi ogni settimana e presto non riuscivo a lasciare il mio letto. Avrei potuto capire se questo fosse autoinflitto, ma avrei incarnato le prescrizioni della medicina per una vita sana: ho appena bevuto; Andavo in palestra tre volte a settimana; Ho mangiato volentieri il cavolo.

Diversi mesi dopo mi è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica o, come è più comunemente noto, la sindrome da affaticamento cronico (ME / CFS). Un nome che evoca l'idea di essere un po 'stanco è un moniker particolarmente crudele, sottovalutando una malattia che colpisce circa 250.000 persone nel Regno Unito, milioni in tutto il mondo, e ha visto i pazienti riportare una qualità della vita inferiore rispetto ai pazienti con alcune forme di cancro . Non ha cure conosciute.

Il Dipartimento della Salute dello Stato di New York ha recentemente descritto la ME / CFS come "una malattia grave e cronica che colpisce più sistemi del corpo, incluso il sistema nervoso, il sistema immunitario e la produzione di energia del corpo".

Ciononostante, è stato incantato da alcuni medici come un problema psicosomatico; una malattia evocata dalla mente del malato. A quanto pare, non abbiamo imparato dalle lezioni di sclerosi multipla, lupus e artrite reumatoide: a un certo punto si pensava che avessero principalmente origini psicologiche o che fossero fortemente influenzate dai tratti della personalità. Questa categorizzazione è ridicola.

Avere ME / CFS è come l'influenza che prende residenza permanente nel tuo corpo. I pazienti sono paralizzati da una completa mancanza di energia, da dolori muscolari e debolezza. Le loro capacità cognitive diminuiscono, soffrono di insonnia e sensibilità alla luce e al suono. I sintomi sono condivisi tra i pazienti ma hanno anche manifestazioni diverse. Per quanto ricordo, sono stato una persona mattiniera, ma ora il mio corpo sembra schiacciato dal peso della veglia. Sono stato anche afflitto da costante dolore sinusale, acufene, respiro sibilante e secchezza oculare. La mia pelle ha assunto una strana nuova trama.

Ma il sintomo che definisce ME / CFS è il "malessere post-sforzo": un peggioramento di tutti i sintomi quando il paziente raggiunge un livello di sforzo superiore alla soglia. Per alcuni, questa soglia potrebbe trascorrere un'intera giornata senza pause di riposo. Per altri, potrebbe essere alzare il braccio per lavarsi i denti.

Sono più vicino a quest'ultimo. Posso passare un paio d'ore a guardare la televisione la sera, purché passi l'intera giornata sulla schiena, riposando o ascoltando gli audiolibri. Questo è tutto ciò che posso fare, tutto il giorno, tutti i giorni. È il giorno che ho ripetuto per circa nove mesi finora. L'ultima volta che sono stato fisicamente abbastanza forte da farmi un pasto è stato più di un anno fa e non sono in grado di leggere per più di cinque minuti senza avere le vertigini.

La mia esperienza non è nemmeno la peggiore. Ci sono alcune persone la cui malattia è così grave che si traduce in anni di costrizione a letto, incapacità di masticare cibo o tollerare conversazioni o luce.

Il tuo corpo, un tempo così abituato all'attività spontanea, è ora governato da un dittatore invisibile che considera le cose quotidiane come avere una conversazione telefonica troppo drenante. Spingi la fortuna e ti ripaga amplificando i sintomi per settimane o mesi, prosciugandoti di energia. È come essere allergico allo sforzo. Quando ho esagerato con qualcosa di banale come avere un amico da visitare, mi sono sentito troppo debole per stare in piedi, pensare in modo diretto o persino parlare.

Christopher Hitchens una volta disse che invece di combattere il cancro, sembrava molto più come se stesse combattendo contro di lui, e che la sua esperienza di malattia era molto più vicina alla semplice resistenza mentre un nemico inarrestabile andava a lavorare sul suo corpo. Allo stesso modo, ME / CFS non è una malattia da cui è possibile uscire, e per ottenere qualsiasi livello di stabilità è necessario mettere da parte il inutile trope della "lotta".

Quando mi è stata diagnosticata una nuova malattia e la ricerca di una malattia che alcuni studi hanno suggerito ha un tasso di guarigione inferiore al cinque percento, sono stato sorpreso di scoprire che conosciamo questa malattia da quasi un secolo. Il primo caso osservato di ME / CFS fu registrato a Los Angeles, nel 1934. Ulteriori rapporti, dal Royal Free Hospital di Londra negli anni '50, lo descrissero come una "encefalomielite mialgica benigna". Nel 1969, l'Organizzazione Mondiale della Sanità classificò formalmente come un disturbo neurologico.

Un anno dopo, gli psichiatri Colin McEvedy e AW Beard pubblicarono un articolo che avrebbe avuto effetti di vasta portata sul modo in cui la ME veniva percepita. Sebbene non avessero esaminato un singolo paziente, hanno descritto la malattia come una "isteria di massa", sulla base delle prove che le giovani donne sembravano particolarmente sensibili. Quel licenziamento di genere colora ancora le opinioni sulla sua gravità quasi 50 anni dopo.

Molti pazienti non sono ancora presi sul serio dai loro medici, che offrono le uniche opzioni di trattamento disponibili tramite il SSN: Cognitive Behavioral Therapy (CBT) e Graded Exercise Therapy (GET).

GET segue un'ipotesi secondo cui la malattia è in parte causata dal decondizionamento dei pazienti, invece di essere semplicemente un risultato naturale dell'essere molto malato. In effetti, uno studio progettato per testare il decondizionamento nei pazienti con ME / CFS ha mostrato che non vi era alcuna differenza statisticamente significativa nella forma fisica tra i pazienti con ME / CFS e i controlli sedentari, quando testati su diverse misure di capacità di esercizio.

OTTENERE consiste nell'aumentare gradualmente il proprio livello di attività nella speranza che ciò possa far diminuire i sintomi. In parole povere, prescrive lo sforzo all'intollerante allo sforzo. Com'era prevedibile, numerosi pazienti riportano recidive e peggioramento dei sintomi. Leggere questi resoconti è stato particolarmente agghiacciante dopo la mia esperienza con il dottore che era convinto che dovevo solo diventare più attivo.

GET è stato cementato come trattamento di prima linea per ME / CFS tramite il servizio sanitario nazionale dalle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) e fino a poco tempo fa è stato raccomandato dal Center for Disease Control (CDC) negli Stati Uniti come raccomandato trattamento.

Nel 2011 è stato oggetto della sperimentazione PACE, una sperimentazione clinica che da allora ha subito serie critiche da parte della comunità scientifica e delle organizzazioni dei pazienti. La definizione di recupero della sperimentazione era così debole che anche se i pazienti riferivano che la loro salute stava peggiorando in base ai due risultati principali della sperimentazione, potevano comunque essere classificati come "recuperati".

Anche i risultati oggettivi per i pazienti ME coinvolti in GET erano scarsi. Dopo un anno di terapia, la velocità di deambulazione del gruppo GET è stata solo la metà di quella di un campione sano corrispondente all'età e, in media, coloro che si sono occupati di questa terapia non sono tornati al lavoro o hanno ridotto il loro uso dei benefici correlati alla malattia.

Nonostante ciò, GET e CBT continuano a essere raccomandati come intervento primario per i pazienti ME / CFS, nonostante la mancanza di prove della loro efficacia e dei significativi difetti della teoria su cui si basano. Una recente analisi indipendente dei dati della sperimentazione ha concluso che "è giunto il momento di cercare altrove trattamenti efficaci".

Questa non è una malattia rara. La sua prevalenza e il livello di disabilità che provoca fanno beffe di quanto poco denaro sia dedicato alla comprensione di come influenza le persone e come migliorarle.

Ho parlato con dozzine di pazienti per i quali la ME ha avuto lo stesso impatto che ha sulla mia vita. Mi ha spogliato della mia carriera e della mia indipendenza e ha smorzato la parte della mia anima che prospera di spontaneità e attività. Mi sono spesso chiesto come sia possibile essere così malati ed essere ancora vivi, senza più assistenza medica di una prescrizione per tirarsi su e uscire di più.

Essere gravemente malati ogni secondo di ogni giorno è difficile. Farlo agendo come medico, ricercatore medico e nutrizionista è ancora più difficile. Ci sono molte malattie gravi come la ME, ma poche che risiedono nell'intersezione sgradevole di essere così prevalenti, così debilitanti e così carenti in qualsiasi supporto significativo da parte della professione medica.

Come ha detto il regista Jennifer Brea, il cui film Unrest nella rosa degli Oscar documenta la propria esperienza con la malattia, ME / CFS “crea uno scheletro da quello che eri una volta e la tua capacità di sopravvivere dipende dalla tua capacità di fare pace con quello scheletro. ”A volte mi sento come se avessi fatto pace con esso, solo perché il mio senso di sé fosse eroso solo un po 'di più dopo una giornata, una settimana o un mese particolarmente brutti.

Vedi il tuo sé precedente come un fantasma. I ricordi sono intrisi di stranezza onirica, poiché sembrano così distanti dalla tua nuova realtà. La grande narrativa della tua vita, in cui hai interpretato l'eroe che tutto conquista, inizia a svanire; la sceneggiatura per il prossimo atto rimane da leggere.

Prima di ammalarmi, mi definivo in base al mio lavoro in un giornale nazionale, alle cose che comprai e ai luoghi in cui viaggiavo. Questa malattia mi strappò quelle cose e, con esse, rubò chi ero.

Da allora ho tentato di costruire una nuova identità, una che non si basa su cose esterne e si basa invece su chi sono realmente. Ma come ti definisci quando non puoi più creare o contribuire come facevi quando eri sano?

Essere malati in questo modo ha anche un costo sociale sostanziale: è stato rassicurante vedere quanto velocemente sono stato cancellato dalla vita di altre persone, solo per non essere presente. Ho perso molti amici perché non sto abbastanza bene per incontrarmi di persona, ed è difficile per loro capire cosa sta attraversando una persona con una malattia grave e come aiutarla. Ci manca la lingua per comunicare con coloro per i quali la malattia è uno stato a lungo termine o permanente.

Potrei vivere con queste perdite - se ne sentirebbero quasi la pena - se sentissi che l'aiuto stava arrivando. Ma anche questa è una visione eccessivamente ottimista quando si tratta di cercare risposte a questa malattia.

I finanziamenti per la ricerca nel Regno Unito per ME / CFS dal 2007 ammontano a circa £ 10 milioni, con solo una frazione investita nella ricerca biomedica. A titolo di paragone, gli Stati membri hanno ricevuto una somma di finanziamenti pari a sette volte, ma colpiscono la metà delle persone (100.000 nel Regno Unito). Un recente studio ha concluso che i pazienti con ME / CFS erano "misurabilmente più disabili rispetto alle persone con SM", ma questo fatto non si riflette nel nostro trattamento, con finanziamenti per la ricerca impalliditi rispetto ad altre condizioni che limitano la vita.

Non è stato fatto abbastanza per i decenni che abbiamo saputo di questa malattia, e attualmente non è stato fatto abbastanza. È ancora sottovalutato dai politici che hanno i mezzi per migliorare l'assistenza. In un dibattito della Camera dei Comuni all'inizio di quest'anno, il Ministro della sanità e dell'assistenza sociale, Caroline Dinenage, ha dichiarato di ME / CFS che "nei casi più gravi, le persone possono essere costrette a letto per settimane alla volta".

Sebbene tecnicamente corretto, il linguaggio usato dal ministro dipinge un'immagine molto diversa della mia esperienza di questa malattia e di quella di molti altri. Sono stato per lo più costretto a letto per 39 settimane. Ho parlato con altri pazienti per i quali quel numero totale tre, o addirittura quattro cifre.

Le linee guida NICE per ME / CFS sono attualmente in fase di revisione, ma questo sforzo non è accompagnato da una spinta per una ricerca migliore. NICE concluderà la sua revisione nel 2020, quando sarò ammalato per quattro anni e a chiunque sia abbastanza sfortunato da ammalarsi in quel momento verrà prescritto lo stesso corso di trattamento inefficace e potenzialmente dannoso.

La storia di ME / CFS è desolante, ma deve essere ascoltata. È una storia di persone molto malate la cui sofferenza è messa in dubbio dagli esperti il ​​cui compito è di aiutarli. È una storia dell'impatto che la ricerca imperfetta può avere su un gruppo di pazienti gravemente malati, e di ciò che noi come società dobbiamo fare per comprendere meglio e sostenere coloro che vivono con malattie croniche.

Dobbiamo finanziare la ricerca biomedica, credere ai pazienti quando ci dicono che sono malati e sviluppare opzioni terapeutiche efficaci. Dopo decenni di conoscenza di questa malattia, non abbiamo quasi nulla di significativo da dimostrare. Non perché abbiamo studiato a fondo e siamo venuti meno, ma perché non ci abbiamo nemmeno provato.

Spero che la storia abbia un finale più felice rispetto ai capitoli che sono stati scritti finora e che io e altri pazienti possiamo tornare in buona salute. Spero che un giorno sentirò di nuovo il suono dello shinkansen mentre precipita da Kyoto alla stazione di Osaka, o semplicemente vado a fare una passeggiata fuori nel tranquillo angolo di Londra che chiamo casa.

Spero che la prossima volta che vado a correre, non sarà nei miei sogni.